Votre transat me propose d’etre installee confortablement bien de dit entouree.

Chroniques de ce quotidien Vivre avec Grace a Notre SFC – c’est 5 ans que j’ souffre du syndrome de fatigue chronique. Retrouvez li  les experiences, mes techniques pour traitement, mes astuces. N’hesitez jamais pour laisser 1 trace de votre passage, cette raison ceci me fait ravissement pour savoir , lequel me lit.

Quels cadeaux Realiser pour mon malade SFC/EM?

Publie Un 9 Janvier 2017

Noel vient de passer et l’atmosphere est plutot a toutes les economies et au cure, mais j’ viens de penser a une rapide simple liste pour cadeaux que je recus ou que j’aimerais recevoir et , lequel, j’imagine, pourrait plaire pour faire mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un de tous vos amis PAEM fete bientot anniversaire? Ou vous avez eu besoin d’effectuer ravissement a 1 PAEM simplement pour le devoir pour lui Realiser joie? Ou vous envisagez nous gater un brin?

votre plateau

Ma maman m’a offert un plateau dans l’optique que j’ puisse Pas sans manger dans notre lit, vos nombreux journees ou me mettre a table est impossible. J’ l’utilise egalement pour deposer notre ordinateur quand je marque ou quand j’ regarde de la serie. Il me sert alors de table concernant y deposer certains affaires (telephone, tasse de the, papier et crayon. ), cela evite pour celles-ci de se perdre au sein des meandres de les couvertures.

votre transat pliable

D que je vais chez la maman, votre majorite de mon temps libre “hors du lit” est passee au sein d’ votre cuisine. Y n’y a pas de divan, simplement Plusieurs chaises en bois sur lesquelles je pourrais rarement etre assise environ 20 minutes. Je m’installe du coup au sein de un petit transat pliable, thunes de couverture. Parfois , le corps me demande exige de m’allonger et j’ n’ai Manque specialement besoin pour autant de m’isoler dans ma chambre. Tel c’est assez leger, j’ Ce prends avec Grace a moi au moment je pense chez quelques chez , lequel j’ ne parle gu sure pour pouvoir me coucher. Ca ne veut pas dire que j’ peux discuter avec Grace a eux, Neanmoins,, au moins, j’ ne me sens jamais seule et je pourrais suivre, si j’en parle capable, J’ai conversation.

Le matelas chauffant

Parce que votre chaleur reste votre seule facon que j’ai trouvee pour calmer un tantinet mes douleurs. Quand je me rends chez des ou d’la famille, j’emporte souvent de bouillotte, au cas ou de hurle de douleur surgirait. Ce matelas chauffant, Voila ma version geante, luxueuse et confortable d’une bouillotte. J’ n’en ai jamais [encore], Toutefois je n’ai trouve on voit quelque temps Mon devoir quelques fauteuils chauffants que possedent la plupart voitures ultra-modernes et je suis tombee amoureuse d’une sensation de bien-etre que cela m’a apporte! Y’a fait Le facile tour via internet et la ami g gle m’a informee que des matelas chauffants existaient au sein d’ toutes les dimensions, Avec toutes les coloris et Afin de tous les budgets.

Pour l’aide

Parce qu’etre malade, c’est etre handicape Avec l’integralite des taches de la life quotidienne. Demander pour le concours n’est pas toujours evident, surtout si l’on est malade avec un moment et qu’on du a deja demande beaucoup. Voici de la collection pour petites (et plus belles) choses qui semblent faciles, Neanmoins, qui, Afin de Quelques malades, sont de vraies epreuves se deplacer aux RDV medicaux, preparer 1 repas, passer Ce balai/la serpilliere, laver l’ensemble de ses cheveux, telephoner (hopitaux, administrations. ), ecrire Plusieurs courriers, lire des articles i  propos des avancees de la recherche et vos resumer, Realiser l’electricite.

Des magazines ou des nouvelles

Parce qu’a cause du brain fog y n’y a gu grand chose d’autre que j’arrive pour lire )

De la sortie

Parce que c’est important de rire, respirer, se sentir entoure. Les PAEM paraissent souvent alites ou , en minimum, bloques chez eux. Ils n’ont Pas l’opportunite de bouger payer un verre le vendredi soir, d’aller faire de randonnee Votre dimanche ou d’organiser Plusieurs bons petits repas avec des proches chez eux. Souvent, ils doivent refuser quelques invitations, car tous les activites proposees ne sont gu adaptees pour leurs capacites. Pourtant, ils veulent continuer pour vivre.

Idee pour sortie Realiser une promenade en voiture au sein d’ pour beaux paysages ou aller boire votre verre au sein de mon cafe “cosy et confortable” a de demi- heure ou y n’y a jamais super pour bruit, ni de personnel.

quelques thes super parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse

Parce que souvent nous ne digerons gu grand chose. Tous les thes et tisanes parfumees egaient quelque peu des papilles, sans nous donner de maux pour ventre. En plus, les boissons chaudes (et ma chaleur ordinairement) vont pouvoir soulager, quelque peu, nos douleurs.

Un delicieux GSM/ordinateur

Bon..la, je vise tous les gros cadeaux 😉 . Alites ou, du moins, enfermes a demeure, nous passons beaucoup de temps Avec l’ordinateur, que votre soit pour regarder Plusieurs series/films ou pour maintenir Le lien social, avec Grace a notre entourage ou avec Grace a les autres malades. Tous les minimum atteints cognitivement lisent des articles et font Plusieurs recherches. Un smartphone ou un ordinateur facile et enfantin a manier nous.

Redige par Anna

Meilleurs voeux

Poste Un 5 Janvier 2017

Je nous veut a tous de tres belle annee 2017 luxy .

Que celle-ci puisse celle en changement vis-i -vis des malades invisibles. Que ma recherche avance enfin de facon significative, que nous n’ayons plus a lire l’indifference ou l’impuissance au regard Plusieurs medecins, que l’administration ne nous prenne Pas pour quelques malades imaginaires, que la entourage nous montre enfin legerement d’empathie ainsi que soutien.

Le jour week-end de ce autre An, j’ai eu la chance de ne point etre seule. Un coup des 12 coups de minuit sonnes, nous sommes sortis. Nous avons marche au bout une rue, Afin de tomber sur 1 endroit legerement en hauteur et isole. J’etais de structure. J’ai annee, tel le jour de mon anniversaire, me procure Plusieurs ailes. Le bonheur du moment et la perspective que j’ mets au sein de l’avenir paraissent tels que j’oublie l’histoire de divers jours tous les douleurs.

Nous avons allume deux lanternes chinoises et, lorsqu’elles se paraissent envolees, nous avons tous fait 1 voeu. Sans surprise Notre mien fut ” Je veux guerir.” . Je n’ai au passage reclame aux lanternes d’atteindre promptement tous les cieux, afin que mon reve se realise rapidement.

Elles m’ont ecoutee et m’ ont file a toute vitesse dans sa nuit, allant se perdre parmi les etoiles. Cela a fallu mon long moment apres qu’elles m’ ont disparus pour que mes yeux (et mon esprit) reviennent enfin Avec terre.

Redige avec Anna

Et nos amours?

Publie Notre 25 Novembre 2016

Le reve a moi n’etait pas de devenir etre tante, Voila de approcher un quidam. Toutefois je n’y crois nullement.

“je n’ai fait de la croix la-dessus. ” Je lui reponds.

“j’ ne pourrais rien faire. “

“Ne regarde gu Le que tu ne peux plus Realiser, regarde Le que tu pourrais i  nouveau Realiser. Il existe Plusieurs qui ont pour l’empathie. Ils ne sont peut-etre gu plutot nombreux, Neanmoins, ils existent. Tu es toute jeune, toute jolie, intelligente. N’abandonne jamais.”

Je souris faiblement. C’est me concernant impossible d’imaginer accoster un quidam. J’en reve, Neanmoins, ce qui me semble etre 1 utopie. , Lequel voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? J’ crois que l’amour engendre Plusieurs ailes. J’suis sure que, quand j’ devais tomber amoureuse, J’ai passion d’un debut prendrait Votre dessus Avec faire mes symptomes. Mais, concernant combien pour temps? Quelques heures, heures, semaines?